Néha én is úgy érzem, hogy akik itthon akarják műttetni a gyereküket, azok háttérbe vannak szorítva. Nem értem, miért. Komolyan gondolja valaki, hogy itthon nem lehetne szépen megműteni egy babát? Mi meg tudtuk volna anyagilag oldani Münstert, de úgy gondoltam, ha már pécsiek vagyunk nem teszem ki a babát ekkora felhajtásnak, inkább maradunk itthon, hisz hamarabb visszakerül az otthoni környezetbe. És őszintén szólva azt nem értem, hogy miért magyar orvosok rendelnek a Kelen kórházban? És ha magyar orvosok műtenek, miért nem itthon műtenek? Miért kell magyar orvosnak magyar gyereket Németországban műteni? Nem lenne egyszerűbb itthon? Nem igazán tudom miről is szól ez az egész.... És még valami.. Az arc nem az izmoktól deformálódik, hanem a csont áll meg a növésben, így nem hiszem, hogy kint kisebb a kockázat. De lehet, hogy tévedek...
Írta: Nagy Ágnes
Feladva:2007-02-02 19:37:43
Sorszám: #822
Kedves Zsuzsi (Hupisz)!
Sokáig fogalmazgattam az előző hozzászólásomat, hogy senki ne értse félre, senkit ne bántsak meg. Ezek szerint ez nem sikerült. Tudom, hogy sokan nem tehetik meg, hogy kint műttessék a gyereküket, de ettől még egyáltalán nem vagytok lenézve. Mint Te is írtad, mindenki a legjobb megoldást keresi, én is ebben szeretnék segíteni. Biztos, hogy itthon is van remény, láttam már itthon műtött hasadékos gyereket tisztán beszélni mindenféle logopédiai foglalkozás nélkül. Hallottam sikertelen műtétről Münsterben is (szétvált a heg). Szóval akárhova is visszük a gyerekeinket, sehol sem garantálhatják a teljes sikert. Én csak annyit akartam tudatosítani az előző hozzászólásomban, hogy itthon (a technikából adódóan) nem érdemes siettetni a műtétet. Tudják jól az orvosaink, hogy mikor tudják a legjobb eredményt elérni. Viszont az sem igaz, hogy a münsteri orvosok "elhallgatnák" az arc deformálódásának kockázatát. Egyszerűen azzal a technikával ez nem olyan mértékű, hogy problémát okozna.
Más: sajnos általában azok olvassák ezt a fórumot, akik műtét előtt állnak, vagy még valami problémájuk van. Én is csak azért olvasom rendszeresen, mert még emlékszem rá, hogy milyen érzés volt információk nélkül, tehetetlenül itthon ücsörögni. Sajos én csak münsteri ügyekben tudok segíteni, (meg Madarász utcaiban, csak azzal már senki nem ér semmit, mert megszűnt a kórház). Én a helyedben a Pécsi Hasadékcentrumon keresztül próbálnék sorstárs anyukákat keresni, mert ide nem biztos, hogy betévednek, főleg, ha már túl vannak a műtéteken.
Szóval ne haragudj, ha megbántottalak az előző hozzászólásommal, segítő szándékkal írtam. És szívesen válaszolok Münsterrel kapcsolatos kérdésekre, én sajnos csak abban tudok segíteni.
Minden jót!
Ági
Írta: Zsu
Feladva:2007-02-02 18:20:49
Sorszám: #821
Üdv Mindenkinek! Valahol (már nem tudom hol ) de a következőket olvastam: Pécsen valóban új technológiával dolgoznak és a neve: Millard-Furlow technika. A 10 kg körüli súly pedig az altatás miatt kell.
Írta: hupisz
Feladva:2007-02-02 12:01:46
Sorszám: #820
Ági! Én úgy látom,de lehet,hogy nincs igazam,hogy mindenki azt sugallja,hogy Münster a legjobb.Ezt el is hiszem,de sajnos sokan vagyunk,akik ezt anyagilag nem tehetjük meg.Többek között mi sem,3 gyerekünk van.Pedig hidd el,hogy mi is a legjobbat szeretnénk a gyerekeinknek,mint minden anya.Néha viszont az az érzésem,hogy kicsit háttérbe szorulunk és valahogy le vagyunk nézve,mert itthon végeztetjük el a műtéteket.Amúgy ezért is lenne jó,ha minél többen tennénk fel fotókat a gyerekekinkről,hogy lássuk,hogy itthon is van remény. Köszönöm:Zsuzsi
Írta: Nagy Ágnes
Feladva:2007-02-02 11:26:30
Sorszám: #819
Sziasztok!
Nem akartam beleszólni a beszélgetésetekbe, tényleg nagy dilemma mindenkinek, hogy hova vigye a gyerekét, mi lesz a legjobb megoldás. De egy-két dolog miatt mégis megteszem. (Mi végül kimentünk Münsterbe.)
Mi okozza az arc deformációját a növekedés során? Az, hogy az izmok rendellenes helyen tapadnak, és ezért máshogy alakul az arc növekedéskor, mit az egészséges gyerekeknél. Ha az izmok rendellenes tapadását nem szüntetik meg, akkor mindenképpen várható deformáció. Ez esetben ideális lenne az arc kialakulása után végezni a műtétet. A beszéd miatt viszont korábban kell. Ezért optimális megoldásként szokták javasolni a 18 hónapos kort 1 lépésben záráskor, vagy az 1 éves és 4-5 éves kort 2 lépésben zárás esetén.
Miért műtenek hamarabb a münsteriek? Azért, mert ők hozzányúlnak az izmokhoz, a rendellenes helyen tapadó izmokat leválasztják, és a megfelelő izomvégeket a megfelelőekhez illesztik, oda, ahová azoknak nőniük kellett volna. Persze nem biztos, hogy mindent sikerül pontosan a helyére tenni, de így is jóval kisebb deformáció várható. (Ezért végezhető hamarabb a műtét).
Próbáljatok meg képeket szerezni régebben műtött gyerekekről. Szerintem minden orvosnak vannak fényképei.
Az itthoni orvosok is nagyon ügyesek, nem ellenük akartam érvelni, de tény, hogy a Magyarországon használt technikával indokolt a későbbi műtét.
Kívánom, hogy mindenki megtalálja a számára legjobb megoldást!
Ági
Írta: Eszter
Feladva:2007-02-01 22:31:32
Sorszám: #818
Kedves Zsuzsa!
Nekünk Pintér Doktor azt mondta, hogy régebben 30% esély volt arra, hogy a szájpad záró műtét után szükség lesz garatszűkítő műtétre, de most már itt Pécset is új technikával műtenek. Nekünk elmondta, hogy zajlik a műtét, a lényeg az, hogy az operáció során már meghosszabbodik a garat, így már igen csekély a valószínüsége a beszédrendellenességnek. A másik doldog, hogy az "r" "sz" "s" vagy más hangzók hibás ejtése az egészségesen született gyerekeknél is gyakori. Én tehát nem azt gondolom, hogy nincs esély valamiféle beszédhibára, de azt nem biztos hogy a késői műtét okozza, hisz akkora még nem alakul ki a rendes folyamatos beszéd. Én inkább járok logopédiára, minthogy eldeformálódjon az arca a kicsinek. persze, lehet hogy nincs igazam, de nem értem a münsteri orvosok miért nem említették ezt a kockázatot a korai műtéttel kapcsolatban, mert ott kint is kocskázatként merül fel, nem csak itthon. Én beszéltem a csoporttalálkozón anyukákkal, akik túlvannak a pécsi műtéten, láttam is a piciket, és nagyon szépen helyre hozták és a szülők is elégedettek.
Írta: Tóthné Zsuzsa
Feladva:2007-02-01 22:11:54
Sorszám: #817
Bocs, lamaradt az előzőről az aláírásom, és a rendszer meg játszik velem, mert nem írta ki az sem.
Üdv: Tóthné Zsuzsa
Írta:
Feladva:2007-02-01 22:05:22
Sorszám: #816
Sziasztok! Minket is hasonló kérdések foglalkoztatnak, mint benneteket.Az tény, hogy a münsteri és az itthoni technika más, ebből adódik, hogy kint egy éves kor alatt már zárják a hasadékokat. Mi is megörültünk, amikor azt modták a Kelen rendelésen, hogy 9 hónapos korában már megműtik a kicsit, de bennünk is felmerült, hogy mi történik, ha a korai zárással később az arc szimetriája kerül veszélybe. Nagyon megbízható csapatnak tartom a pécsi teamet Vástyán doktorral az élen és ő valóban ragaszkodik a másfél éves kor betöltéséhez a szájpadzáró műtétnél. Csodálatos arcot varázsolt a kicsi lányunknak a doktor úr a gyönyörű eredményű ajakzáró műtéttel, így megbízunk benne. Azonban mégis ott van egy kicsi kétely a beszédet illetően. Én egyáltalán nem vagyok benne biztos, hogy a műtét időpontja nem befolyásolja a beszédfejlődést. Minden Münsterbe műtött kicsi szülei azt írják a fórumon, hogy mennyire szépen beszélnek a kicsik, van olyan gyermek, akinek logopédiai kezelésre sincs szüksége. Vagy szerintetek ez véletlen? Az is igaz, még nem sikerült felvennem olyan szülővel a kapcsolatot, akinek akár Pécsen (ez érdekelne a legjobban) másfél évesen műtötték a babáját. Kíváncsi lennék, náluk hogy alakul a beszéd. Ha valaki ismer ilyen szülőt megköszönném, ha összehozna vele, nagyon jó lenne (címem: ludanyi.zsuzsanna@kapos-net.hu) Eszter! Nektek ki mondta a januári pécsi találkozón, hogy a beszédet nem befolyásolja a "későbbi" műtét? Nem könnyű a döntés...főleg, hohy mindkét technikáról lehet jót és rosszat is hallani. Egy kedves sokat olvasott anyuka azt mondja, valóban ahogy írjátok a hasadék nagyságától függ legjobban melyik technika a kedvezőbb. Olvasni, keresni, talán ez segít legjobban az embernek.
Írta: Eszter
Feladva:2007-02-01 20:33:50
Sorszám: #815
Ja, még valami... Mi is kérdeztük, hogy miért nem kilóhoz kötik Pécsett a műtétet, mert Dávid 4 hónaposan már 7kg, miért kell várni még több, mint egy évet. Erre azt mondták, hogy ez nem az a műtét ahol a kg játsza a főszerepet, hanem a kifejlett arcszerkezet, egy 6-7 hónapos baba akár 10 kg is lehet, de az nem biztosítja a műtét sikerességét.
Írta: Eszter
Feladva:2007-02-01 20:29:13
Sorszám: #814
Szia Tímea!
Én nem vgyok orvos, ha Neked azt mondták, egy évesen műtik, akkor biztos meg volt rá az okuk. Nekünk a münsteriek azt mondták 7 hónaposan megműtik, nagyon megörültem, úgy volt, kivisszük, de azóta tájékozottabbak lettünk és nem engedem korábban műtteni. De te ne aggódj, inkább beszélj a dokiddal, ő biztos mond rá valamit. Ha bízol benne, nincs okod félni.
